MADRID 20 Nov. (EUROPA PRESS) -
La presidenta de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), la neuropediatra Rocío Sánchez-Carpintero Abad, ha enfatizado la importancia de tomar ácido fólico desde el periodo periconcepcional, periodo cercano a la concepción y que abarca los acontecimientos previos e inmediatamente posteriores a la fecundación, para evitar que el desarrollo de la espina bífida.
"La toma de fármacos como el ácido valproico o el metrotexate, que interfieren en la actuación del ácido fólico, también pueden causarlo. Se conoce, además, que hay una predisposición genética", ha afirmado Sánchez-Carpintero con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida y la Hidrocefalia, que se celebra este jueves, según un comunicado de SENEP.
Asimismo, ha criticado la falta de protocolos comunes para el tratamiento y el abordaje de ambas enfermedades, que deben realizarse de forma individualizada para cada niño y a través de un equipo multidisciplinar, que debe incluir un neuropediatra.
"Los protagonistas en salud tienen que ser los propios pacientes. Ellos son mucho más capaces de percibir sus necesidades y, con ayuda de los profesionales de la salud, buscar caminos que permitan avanzar en la integración y la calidad de vida", ha señalado, ensalzando la labor de estos movimientos asociativos.
DIFICULTADES DE LOS PACIENTES CON ESTAS ENFERMEDADES RARAS
Tras ello, ha explicado que la espina bífida es una malformación que ocurre cuando existe "un defecto de cierre de piel y de hueso sobre alguno de los segmentos medulares", que ocurre sobre todo en la región lumbar, lo que provoca daños en esa parte de la médula espinal, ocasionando "déficits sensitivos y motores en las regiones" y "problemas en el control de esfínteres".
Esta afección provoca "desafíos" en los pacientes, dependiendo del nivel de la lesión, y que la mayoría de ellos son de carácter motriz, por lo que ha resaltado la necesidad de que los espacios "estén adaptados para una correcta movilidad sin barreras".
Del mismo modo, ha señalado que los desafíos de estas personas "serían menores si existieran protocolos claros de tratamiento, centros especializados en el tratamiento global, con grupos multidisciplinares de profesionales de la salud de diferentes áreas: neuropediatría, psicología, enfermería urología, neurocirugía, rehabilitación, fisioterapia, entre otros especialistas".
Sánchez-Carpintero también ha informado de que los niños con espina bífida presentan cada vez más dificultades específicas de aprendizaje, por lo que cree que deben pasar por la valoración de un neuropediatra y así "tener una visión completa de la afectación del sistema nervioso, y de poder abordar en su conjunto las dificultades, sin focalizarse únicamente en los aspectos del sistema nervioso periférico".
Respecto a los pacientes con hidrocefalia, otra enfermedad poco frecuente y que tiene como causa cualquier obstrucción en la circulación del líquido cefalorraquídeo, ha asegurado que se enfrentan a muchos desafíos, incluidos los niños, quienes también presentan dificultades de aprendizaje "que podrían pasar desapercibidas".
Es por ello por lo que ha dado especial importancia al diagnóstico de esta dificultad de aprendizaje, pues les permitiría realizar "adaptaciones escolares adecuadas" y "prevenir lagunas" en el proceso.